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9歲女孩的勇氣學堂／即使是疼著，也要上學
2011/04/21 
【聯合新聞網／文、圖節錄自寶瓶文化《9歲女孩的勇氣學堂》】

 
書名：9歲女孩的勇氣學堂
作者：小馨、小馨媽媽
出版社：寶瓶文化
出版日期：2011年03月28日 
 
內容介紹：
大人生病，去上班都是難以言喻的辛苦，何況是一個孩子！

但9歲的小馨，即使是疼著，也要上學，

因為再大的病痛，都阻擋不了她想學習、想探索世界的心！

生命，有時就是會讓我們猝不及防。從小活潑愛笑、功課出色的小馨，卻在9歲時，罹患眼癌。當時，她畫下的「小丑」，至今仍揪著媽媽的心。

當治療開始，世界轉為黑暗，但小馨媽媽為她爭取回學校，成為一道光。從小愛閱讀的小馨，在這段有光的日子裡，讀了100多本書。她從沒因為病痛，而停止探索這世界。

對於生命，你會驚訝於9歲孩子的看法，當同病房的病童離開人世，她說：「世界上又少了一個人。」當大愛電視台報導她的故事，她大方告訴記者：「不一定沒生病才可以快樂啊！」她在新年許願，只許兩個願望，她說：「要把第三個願望給需要的人！」未來，她更想替兒癌募款。

如果你正為生命裡的挫折而失意痛苦，如果你正為命運對你的不公而憤憤不平，那麼請看看這位9歲的女孩。她的文字，她的圖，她面對病痛的方式，充滿動人的生命力。

新書內容搶先看：

世界上又少了一個人／小馨媽媽

「媽咪，小崴崴的爸爸怎麼在哭，是不是小崴崴當天使去了？」

小馨突然這麼問我，讓我的心臟差點跳出來。　

每次走進兒癌大樓，我的心情總是如陰天一般，灰濛濛的，就像太陽永遠地躲進厚重的烏雲裡，再也不願出來。

我也很害怕兒癌大樓的寂靜，因為那表示可能有某個孩子正在與死神拔河，而守候在身旁的，往往是心碎得不能再心碎的父母。

雖然，醫院是不能喧鬧的，但我卻很喜歡看見孩子們在護理站長廊一邊吶喊，一邊追逐，因為那表示孩子的身體正漸漸好轉，只是，兒癌大樓大部分都是寂靜的。

小馨在第三次化療時，因為白血球、血色素、血小板不足而不斷反胃、頭暈。她痛苦難耐，而我只能在一旁無奈地焦急。

小馨的世界，再一次，只剩一張小小的病床。

從二○○六年十二月三十日開始，小馨每四星期要做一次化療，得連續做上十五次。

每一次的化療，小馨的狀況都不太一樣，但特別嚴重時，她會不斷嘔吐。

她吐得我和小馨爸爸都心驚不已，很害怕她會將肚子裡的器官全部吐了出來。

每當這時，我只能做一件事，那就是在心裡偷偷計算著，小馨總共要做十五次的化療，那麼現在每做一次，雖然她痛苦不堪，但也表示我們距離離開醫院的時間又更接近了，那也正表示，小馨距離康復又更接近了。

我只能這樣安慰自己。

「媽咪，小崴崴的爸爸怎麼在哭，是不是小崴崴當天使去了？」

小馨突然這麼問我，讓我的心臟差點跳出來。當我正想著如何回答小馨時，我看見小馨眼裡的疑惑與恐懼。

每一次，當兒癌病房有孩子過世，接下來的好幾個夜晚，我幾乎都是睜著一雙眼睛到天亮。我沒法入眠，一閉上眼睛，已經到天上當天使的孩子的模樣就會來到我眼前。

明明白天都還朝夕相處著，幾個兒癌媽咪也會互相傾訴、取暖著，但為什麼在下一刻，孩子卻已被宣告病危，並經過幾小時的奮力搶救，就宣告不治了呢？

我們幾個兒癌媽咪沒說出口的恐懼是，下一個病危的孩子，會不會就是自己的心肝寶貝？就是自己不斷日夜守護、死神卻依然要從我們手中殘忍奪走的心肝寶貝？

於是，每一夜，藉著微弱的床頭燈光，映著小馨的小臉，我都在心裡不斷祈禱，老天爺啊，能不能拜託你，就讓小馨平安做完療程，不論你要我做什麼，我都願意，只祈求，你答應我的請求。

才九歲的小馨，就要面對生死問題了嗎？我該對孩子誠實嗎？還是避重就輕？

但若老實對小馨說，以小馨的年紀，她可以理解嗎？還是只會增加小馨心裡的恐懼？

我感到胸中一緊，決定和小馨誠懇地談談。

我告訴自己，遲早小馨都得面對這問題，再加上，她又身處醫院，我們不可能永遠逃避，而如果我閃躲，會不會反而讓小馨更恐懼？何況對事情總是觀察入微且心思細膩的小馨，當她看著病房裡大人們的互動，我相信她多少也知道了一些。

但我該怎麼讓小馨了解，卻又不會讓她恐懼害怕呢？

我深呼吸一口氣，用比較輕鬆自然的語氣試探小馨︰「其實，小崴崴很勇敢的上了天堂了！」

小馨點點頭，似乎早就已經知道答案了。

我繼續問小馨︰「小崴崴走了，你會想到什麼呢？」

小馨頗富哲理的回答，確實嚇了我一跳。

她說：「世界上又少了一個人！」

「小馨，每個人活在這個世界上，都會歷經生、老、病、死的過程，最後也都會離開人世，就像爸爸、媽媽不可能一輩子都陪伴在你和哥哥身旁，所以，人會離開，其實是很自然正常的事。」我對小馨說。

小馨在我身上找不到一絲絲的哀傷，她好奇的問我：「媽咪，那死亡的感覺是什麼？」

我蹲下來對她說：「媽咪還沒死啊！當然不知道感覺！不過，我知道勇敢的人，是不會害怕生病死亡的，如果又肯為自己努力，那麼上天會給這些人機會的。」

小馨仔細聽著，我繼續鼓勵她︰「媽咪相信你一定能抗癌成功，因為，媽咪看到生病的你，依然是個認真努力的孩子，很勇敢，我和你爸爸都好佩服。我們一家人也會一直陪伴在你身旁，讓我們一起努力。」

小馨點點頭，她說︰「媽咪，我覺得天堂的爸爸媽媽一定會很疼愛小崴崴，因為他長得好可愛唷！……」

我會一直說故事給泰迪熊聽／小馨

聽媽咪說，我九個月大時，看到叔叔送的泰迪熊就開心得不得了。

我只記得，每天起床，我都會抱泰迪熊找媽咪喝牛奶，然後跟它玩遊戲。到了晚上睡覺，我也會讓泰迪熊陪我一起睡。

有一天，我感覺泰迪熊好像聽得懂我的話。

因為，那天我的心情不好，它的笑容好像在安慰我。

我的泰迪熊叫迪迪，我生病時，它跟我進出醫院，連到新光醫院做放射治療，它也陪伴著我。

那時第一次做放射治療，我因為太緊張，所以做到一半就停止。

後來醫生跟媽咪說，讓我的心愛寶貝陪我做放射，果然做得很順利。

因為，我會一直說故事給泰迪熊聽，忘記我在做放射治療！