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孩子，誰來照顧你？／一位父親寫給自閉兒的信
2011/11/28 
【聯合新聞網／文、圖節錄自春光出版《孩子，誰來照顧你？─位父親寫給自閉兒的信》】

 
書名：孩子，誰來照顧你？─位父親寫給自閉兒的信
作者：海夫丹．W．弗萊浩
譯者：周沛郁
出版社：春光
出版日期：2011年10月02日
 
內容介紹：

親愛的加百列，雖然你與眾不同的「問題」總是令我們黯然神傷，但我知道，你是上天所能賜給我最好的禮物。

一個父親寫給自閉症兒子的感人長信，娓娓道出為人父者的關懷與恐懼、喜悅與憂傷，記錄著他們令人發笑又鼻酸的對話，也記錄了他們共同走過的艱辛，以及在彼此身上找到的愛。

新書內容搶先看：

此時，我躺在這兒唸書給你聽。我們凝望著貼在天花板上、發光行星組成的那片夜空，從你的眼裡，看不出你是和強盜女孩羅妮亞在森林裡，或是正乘著太空船從土星到冥王星，或在某個我一無所知的地方。你安靜沉默地躺著，雖然我知道你在聽，卻不知道你將聽到的一切直接存入記憶深處，還是會先通過你的意識處理一番。

你總是在傾聽，什麼都聽進耳裡，不過，你通常像是把聽到的先歸檔，留待未來使用。不論如何，你對別人說的話往往沒有明顯反應。我們慢慢習慣跟你說話時，不要老是要求回答，因為有時你似乎只是在儲存資訊，自己卻渾然不覺。我們告訴你一些事之後，問你的想法，你可能會不解地看著我們，顯然不懂我們在說什麼。可是那天稍晚，或是一星期後，你可能會在截然不同的情境下突然繼續那個話題，要求更詳盡、更好的解釋。

今晚的睡前故事結束了。我闔上書，放到一旁，關掉床上的燈。你轉身面對著牆，伸出一隻手朝背後摸索，確認我還在，沒有偷偷溜下床。我們就這樣躺著，在一日將盡的時刻，頭頂著淡螢光綠的太陽系，聽著對方的呼息。過了一陣子，你翻身仰躺，這是你想說話時的明確徵兆。

「嘿，爸？」

「加百列，什麼事？」

「等我長大，你和媽死了，我不能再和你們住在一起的時候，誰會照顧我？因為我長大以後，得住在我自己的房子裡。你覺得我會孤單一個人嗎？」

你的問題讓我心裡最脆弱之處發疼，不過，你是冷靜小聲地發問。這些問題傳達的不過是客觀而真誠的好奇，彷彿你問的是火車時刻，或假期的計畫。然而，我很難相信這樣的平靜。我感到有什麼在我喉嚨湧起，這種生理反應是因為我在你身上感受到一種難以撫慰的感覺，你一定總是懷著這種感覺，好提出這類的問題。

「不會，加百列，我不覺得你會孤單一人──好多人都愛你。」我說著，轉身向你，摸摸你的臉頰。

你也轉過身，在昏暗的星光中以難解的神情直視著我，繼續說：

「想想看，也許我長大以後會孤單一個人，該睡覺的時候只剩我和房子，沒人照顧我！爸，那我該怎麼辦？」

這下換你摸著我的臉，彷彿你察覺到需要安慰的是我。我的喉嚨好緊，只勉強地喃喃說：

「兒子，我不知道，我不知道。」

我不知道。你的問題誠懇、龐大而重要，可得到的答案卻很差勁。

雖然差勁，但別的答案卻是謊言，只會變成對你的侮辱。媽媽和我常思考，等到你以你的方式長大成人，而我們也不在了，剩下你照顧自己的那一天，你要做什麼？我們不知道。我們滿心喜悅地看著你成長茁壯，看著你像其他孩子一樣發展出能力和知識，看著你的人格逐漸形成。但我們不知道，也無從知道這樣夠不夠。不知道你和這世界能不能學著接納彼此，對彼此的了解是否足以容忍對方而共存。加百列，我們無從知道你會不會孤單一人，也不知道你孤單一人行不行。

你的心思都放在對未來的期待，時不時就問，你的問題會不會一直都在──你常常暗自希望問題會消失，而你有朝一日會「很好」。這種時候我們從不會騙你，只會回答你，是的，可惜你的問題這輩子都會跟著你，至少目前醫學還沒辦法治療。

我跟別人說起你的問題時，有時會把你比作生來就少了根小指頭的人──指頭永遠不會長出來，而少根小指的人這輩子都只有九根手指。不過，我會急忙補充說，這不代表這樣的人在得到足夠的幫助、勤加練習之後，不會成為傑出的鋼琴演奏家或外科醫生。為了少這根手指也能活下去，生命就必須做調整。同樣地，你得接受你的問題這輩子都會跟著你。這不代表你永遠都會是問題兒童，差遠了。事實恰恰相反，你的身體、智能和敏銳度會成熟發展，你會變成潛力十足的成人。如果你一路上都得到幫助，也學到如何幫助自己，你一定能長命百歲，幸福富足。

「我長大以後想結婚。」

因為你是小孩，才想依你唯一知道的方式，像媽媽和我一樣，跟你愛的人一起過大人的生活嗎？只是因為這樣嗎？還是你在毫無所覺的情況下，直覺地知道獨自一人會太辛苦？你在思索的是實際問題的實際答案嗎？所以你才好像需要操作手冊一樣地補充一句：

「可是我長大以後，要怎麼樣才能結婚？」

我答道：「別擔心這種事。你還要很久才會到決定要不要結婚的年紀。」

其實，我想以交談來趕走這整個問題。我想把問題推延到未來，好像未來會有更好的答案等著。其實，我害怕這個問題，不相信它會有個快樂的答案，而這問題也因此帶有一種深深的悲傷。加百列，其實我不知道你會不會結婚，會不會有自己的家庭。大人之間的愛是世界上最複雜的關係，牽涉到好多你尚未擁有、不了解的事物，牽涉到一種總是曖昧、不明說而又隱晦的語言，必須深深地關懷、接納另一個人，有時會讓人感覺像失去了自己。而你，光是與你自己有關的概念就讓你笨拙摸索，你努力了解其他人擁有不同的自我，而你得拋下一點你的自我，接納一點別人的，因此才能建立最膚淺的社會關係──這樣的你能活在團體中、活在婚姻中嗎？

我心中悲哀、不安和想要坦誠的衝動爭相控制著我，讓那一刻有種無法逃脫的沉重感。但你可以的。

「爸，你覺得我長大的時候，可以帶我的寶藏去找我女朋友嗎？」

你說這話的語調同樣嚴肅而困惑，但對我來說，這是那一整天最棒的一句話。突然間，一切又是無害的歡笑和玩笑了──你當然會帶著你的寶藏，分毫不少！只有還有一些固執的記憶哽在我喉嚨，告訴我事情還沒過去，永遠都不會過去。

天花板上的螢光綠漸漸轉暗，星球快要熄滅了。你不喜歡黑暗，我知道雖然通往明亮走廊的門敞開著，但我一下樓，你就會打開床上的燈。如果你在我離開前睡著的話，夜裡的某個時間你會意識到黑暗，而為了尋找新的安全感，你會伸手找到開關。

目前，你只需要我的身體給予的安全感。你像平常一樣轉向牆那邊側躺著，而我是你和你背後那世界之間的屏障。我對你唱著〈大地如畫〉，聲音輕柔，幾乎像耳語，打從你很小的時候，我就是這麼唱的。你向來覺得聖歌好聽，但安撫你的是不斷重複的曲子，讓你知道一切都像往常一樣，一切都很好。

我眼角瞥見媽媽在門口看我們。她來到床邊，小心地彎腰越過我，親吻你的臉頰。你太累了，躺著太舒服，沒轉身看她，但我們聽到你的聲音似乎從別處冒出來：

「等我死掉上天堂的時候，我們可以再依偎久一點嗎？」

我們沒說話，只微笑地把手擱在你頭上。我們以眼神對彼此說，真是神奇的孩子。

像這樣的就寢時間，像這樣的美妙時刻，我們已經克服了一切，理解了一切。一切都是奇蹟。你是加百列，全世界都是你的寶庫。

孩子，好好睡吧。明天我們會繼續活下去。